Włocławska Inicjatywa

kalimka87

Witam!

Wklejam apel mamy Vaneski Ciurzyńskiej.
Jeśli nie jesteście w stanie pomóc w żaden inny sposób to proszę - poślijcie go dalej. Wbrew pozorom, to może pomóc!

Pozdrawiam cieplusio!

Kamila
-----------------------------------------------------------------------------------
Oto treść apelu:

Vanesska cierpi na, potwierdzony genetycznie, zespół Pradera-Willego. Jest to rzadka choroba nieuleczalna.
Charakteryzuje się ona obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami funkcjonowania centralnego układu nerwowego i częściowym upośledzeniem rozwoju umysłowego. Główne zagrożenia dla dziecka stanowią: otyłość spowodowana niskim metabolizmem i niedokrwienie mięśnia sercowego.
Jedynym lekiem mogącym pomóc mojemu dziecku jest hormon wzrostu powodujący zwiększenie siły mięśni,
poprawiający zdolnośc oddychania i spalania tłuszczów. Lek ten podaje się codziennie w postaci zastrzyku.
Koszt miesięcznego leczenia Vanesski wynosi obecnie 2 100 PLN i będzie on wzrastać wraz z rozwojem
dziecka, gdyż dawkowanie tego leku uzależnione jest od jego wagi. Państwo nie refunduje leczenia tej choroby!!
Już w tej chiwli wydatki na hormon wzrostu przerastają moje możliwości finansowe, tym bardziej, że jestem matką
samotnie wychowującą dziecko niepełnosprawne. Boję się, że będziemy musiały przerwać leczenie, a spowodowało ono już duże postępy w rozwoju psychoruchowym dziecka.Czy jest ktoś w stanie pomóc mi w znalezieniu sponsorów lub w jakikolwiek inny sposób??z góry dziekuje.

Strona Veneski :
[link widoczny dla zalogowanych]

Silent_Man

We Włocławku jest oddział programu "UWAGA!" . Jezeli ich ten temat zaciekawi to ta sprawa będzię nagłośniona Wink

i może ktoś się znajdzie

kalimka87

Ze stronki wynika, że Vaneska była już w Interwencji Polsatu
[link widoczny dla zalogowanych]
i jak widać, problem nie przestał istnieć Sad

Ale warto spróbować także poprzez tvn. W takiej sytuacji trzeba chwytać się każdej sposobności. Silent - orientujesz się może gdzie w Polsce są jeszcze oddziały "Uwagi!"?

Gość

[link widoczny dla zalogowanych]